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Javier Zayas Photography/Getty images

Naturalmente, las personas cuyas vidas dependen de tomar insulina se ponen muy nerviosas ante la idea de no tener acceso a ella. Eso genera la pregunta que muchos se hacen a veces. En el peor de los casos, ¿cuánto tiempo podríamos estar sin ella?

El conocimiento convencional dice que la respuesta es de aproximadamente 3 a 4 días. Pero ¿es eso realmente cierto?

DiabetesMine se dispuso a verificar algunos hechos sobre este tema.

Hablemos del proceso físico que se produce cuando una persona con diabetes no recibe suficiente insulina en su cuerpo.

Muy rápidamente, la hiperglucemia severa se activa. Esto es azúcar alta en sangre que lleva a un estado llamado cetoacidosis diabética (DKA, en inglés), que sin tratamiento causa la muerte.

Muchas personas creen que la DKA significa automáticamente niveles altos de azúcar en sangre, que sin una no tienes la otra. Esto no es cierto.

Básicamente, lo que está pasando es que la insulina ayuda a que el azúcar entre en las células, que la utilizan como combustible.

Sin insulina, el cuerpo no puede acceder a suficiente azúcar para funcionar correctamente, por lo que tu hígado comienza a convertir parte de la grasa corporal en ácidos llamados cetonas. Estos se acumulan en el torrente sanguíneo y se desechan en la orina.

Cuando estas cetonas excesivas entran en la sangre, la sangre se vuelve ácida, causando DKA, que es una combinación de azúcar en sangre muy alta, deshidratación y shock, y agotamiento.

Hay muchos recursos que describen los signos y síntomas de la DKA, incluyendo los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés). La DKA generalmente se desarrolla lentamente, y los síntomas iniciales incluyen:

  • tener mucha sed
  • orinar mucho más de lo habitual

Si no se trata, los síntomas más graves pueden aparecer rápidamente:

  • respiración profunda y rápida
  • piel y boca secas
  • cara enrojecida
  • aliento con olor a frutas
  • dolor de cabeza
  • rigidez o dolor muscular
  • cansancio excesivo
  • náuseas y vómitos
  • dolor de estómago

Sin tratamiento, la DKA causa la muerte.

Generalmente, los primeros signos de la DKA aparecen una vez que el nivel de glucosa en la sangre ha estado arriba de 300 mg/dL durante unas 4 horas, pero la rapidez con la que las cosas se salen de control en ese punto es altamente diferente. Algunas personas con diabetes se sienten enfermas inmediatamente, mientras que otras pueden sentirse aturdidas por días.

Si tienes cualquier insulina residual en tu sistema, esta puede ayudar a retener la DKA incluso cuando tu nivel de azúcar en sangre es alto, según el Dr. Silvio Inzucchi, director clínico del Centro de Diabetes de Yale.

Lamentablemente, las hospitalizaciones por DKA están en aumento en Estados Unidos.

No hay una sola respuesta definitiva a esa pregunta, según la Dra. Francine Kaufman, renombrada endocrinóloga, autora, profesora y actual oficial médico jefe de la compañía de sensores de glucosa implantados, Senseonics.

Ella lo describe de esta manera:

  1. Las personas con diabetes tipo 2 (DT2) que toman insulina “podrían vivir bastante tiempo, tal vez años, dependiendo de cómo funcionen sus otros medicamentos.
  2. La diabetes tipo 1 (DT1) de nueva aparición “podría tener alguna fase de remisión y secreción de insulina residual”. De forma similar a lo que los médicos vieron antes del descubrimiento de la insulina, “las personas podrían vivir desde meses hasta tal vez un año, en particular con una dieta restringida de carbohidratos”.
  3. Alguien con LADA (diabetes autoinmune latente en adultos) podría tener algo de insulina residual también y podría vivir días o semanas, o quizás incluso más, dependiendo de la cantidad de insulina que le quede. “Podría tener la capacidad de evaluar la cantidad de insulina que toma de forma rutinaria. Si es aproximadamente 20 unidades al día o menos, eso podría indicar que tiene insulina residual” que se produce en el páncreas.
  4. Para que las personas con DT1 “tradicional”, en particular las que recibieron el diagnóstico en la infancia o la adolescencia, sobrevivan sin insulina, “tendrían que permanecer con restricción de carbohidratos y mantenerse muy hidratadas”, dice Kaufman. Pero su tasa de supervivencia es “de varios días, a unas pocas semanas, cada vez más enfermas y cada vez más débiles con el tiempo. Incluso un poco de insulina al día ayudaría a prolongar la situación, particularmente la insulina de acción prolongada. Hacer ejercicio no sería beneficioso para reducir la glucosa… demasiada tensión fisiológica que podría elevar aún más la glucosa”.

El riesgo para las personas con DT1 es una muerte rápida por DKA (deficiencia de insulina exacerbada por la enfermedad, el estrés y la deshidratación). “Solo tarda días en progresar y va empeorando en un día, dos o tres, de modo que eso te da una semana más o menos, hasta podrían ser 2 semanas”, explica Kaufman.

De hecho, la DKA por falta de insulina es la principal causa de muerte en niños con diabetes tipo 1 en África. Pero es difícil obtener datos sobre cuántas horas/días/semanas/o meses sobreviven sin insulina estas personas con DT1.

El Dr. Inzucchi, de Yale, también dice que esta es una pregunta más difícil de lo que parece en general. Indica que muchas personas con diabetes tipo 1 pueden tener cierta “capacidad residual de células beta” incluso a veces años después del diagnóstico. Nos dice que la rapidez con la que avanza la DKA también depende de lo bien que te mantengas hidratado y de cuántos carbohidratos consumes que “influirán en los valores máximos”.

“Veremos que en alguien con 0 por ciento de producción de insulina, comenzará a enfermarse dentro de 12 a 24 horas después de su última inyección de insulina, dependiendo de la duración del efecto. Dentro de 24 a 48 horas, estará en DKA. Más allá de eso, los resultados mortales probablemente ocurrirían dentro de días a tal vez una o dos semanas. Pero no podríamos ver a alguien sobreviviendo mucho más tiempo que eso”.

En primer lugar, ten en cuenta los síntomas, si los hay. Nuestro propio corresponsal de DiabetesMine, Wil Dubois, quien llegó al hospital con DKA, dijo lo siguiente:

“Los principales síntomas de la DKA que se nos dice que observemos, además de aquellos relacionados con azúcar alta en sangre, en primer lugar, como sed descontrolada y micción excesiva, son las náuseas o los vómitos, el dolor abdominal, el aliento con olor a frutas, la respiración rápida y la confusión”.

“Por supuesto, no puedes oler tu propio aliento. Si estás confundido, probablemente no lo sepas. Además, la mayoría de las personas no conocen su frecuencia respiratoria. Por lo tanto, la principal señal de advertencia de la DKA inminente que se enseña a estar atentas a todas las personas con diabetes tipo 1 es la unión de náuseas y dolor abdominal cuando existe azúcar alta en sangre. Y nunca tuve ninguna. Ni náuseas ni dolor, pero claramente, como lo indicó mi médico, estaba experimentando DKA”.

Si sabes que has omitido una inyección o tienes poca/estás racionando la insulina, es buena idea que mantengas muy cerca de ti las lecturas de azúcar en sangre y las tiras para prueba de cetona a mano.

“Para alguien con diabetes tipo 1 establecida, si realmente te enfrentas a una limitación de tu suministro de insulina, ¡no permitas que se te acabe por completo! Adminístrala bien”, indica Inzucchi.

La insulina basal, el tipo de “apoyo” de acción prolongada, continúa teniendo algún efecto durante un día completo o más después de la última inyección. Por lo tanto, sería buena idea racionar ese tipo principalmente. Esto también enfatiza en el porqué es importante que las personas que usan bombas de insulina, que solo contienen insulina de acción rápida, también tengan insulina basal almacenada para emergencias.

No nos gusta decírtelo, pero no lo lograron.

Si observamos los registros históricos de los pioneros de la diabetes, el Dr. Eliott Joslin y el Dr. Frederick Allen, antes de la aparición de la insulina médica, vemos que solo fueron capaces de mantener a los pacientes vivos durante meses, a veces más de un año, matándolos de hambre. Literalmente.

Joslin orgullosamente escribió que, “mientras que antes el pronóstico para niños menores de 10 años se medía en meses, hoy es raro que un niño viva menos de un año”. Finalmente, todos los pacientes pre-insulina de Joslin, murieron, el 100 por ciento de ellos. Aquellos que no murieron de hambre sucumbieron una vez que su producción de insulina se redujo a cero.

Pero, por supuesto, ahora sabemos que el inicio de la DT1 es un tema complicado. El proceso autoinmune que lo impulsa no ocurre de la noche a la mañana. La producción de insulina persiste durante muchos meses en un fenómeno llamado la luna de miel de la diabetes.

De modo que la historia solo puede mostrarnos cuánto tiempo podemos enfrentar a la enfermedad con hambre en la fase de luna de miel, no cuánto tiempo durará una persona con DT1 sin insulina en el mundo moderno de hoy.

La DKA es la principal causa de muerte en personas con DT1 menores de 24 años. Sin embargo, las estadísticas indican que solo hay varios miles de muertes por DKA al año en todo el país. La mayoría de los casos ocurren justo al inicio de la enfermedad y la mayoría recibe algún tipo de intervención médica en forma oportuna. Los CDC informan que las tasas de mortalidad hospitalaria por DKA disminuyeron de 2000 a 2014 a una tasa promedio anual del 6.8 por ciento.

Así que las probabilidades de supervivencia están mucho más a nuestro favor que antes, históricamente hablando.

Desafortunadamente, una razón importante por la que las personas con diabetes insulinodependiente a menudo caigan en DKA o se queden sin esta hormona necesaria es por su asequibilidad y acceso, especialmente en Estados Unidos, donde el precio escandalosamente alto ha creado una crisis de precios de la insulina.

Demasiadas personas, hasta 1 de cada 4 (al menos), se ven obligadas a racionar la insulina, cuidando sus dosis para conservarla hasta que puedan obtener más.

Tampoco se puede pasar por alto que la cuestión de la determinación de precios de la insulina probablemente esté vinculada a la alarmante investigación de que los resultados de la diabetes simplemente no están avanzando en la dirección correcta, a pesar de los avances médicos y tecnológicos que nuestra Comunidad de Diabetes ha visto en los últimos años.

Si tú o alguien que conoces no puede pagar la insulina, puede recurrir a varias opciones:

  • Salas de emergencia del hospital. Si no tienes insulina y tienes una necesidad extrema, ve a la sala de emergencias. Bajo la Ley de Tratamiento Médico de Emergencia y Trabajo Activo, la sala de emergencias no te puede rechazar en una emergencia que ponga en peligro tu vida si no tienes seguro o la capacidad de pagar.
  • Programas de ahorro por parte de los fabricantes de la insulina. Los fabricantes de insulina ofrecen programas de asistencia farmacéutica (PaPs, en inglés) para ayudar a las personas a pagar su insulina. Cada uno de los tres principales fabricantes: Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi, tiene sus propios programas. Necesitarás cumplir con los requisitos de ingresos establecidos para calificar para estos programas.
  • El copago estatal pone límite a la insulina. Varios estados han promulgado límites de copago a la insulina para aquellas personas con ciertos planes de seguro, lo que significa que no tienes que pagar más de una cantidad determinada por una receta de insulina particular en la farmacia cada mes. Sin embargo, a menudo se habla de ellos de maneras equivocadas, porque estos no se aplican a todas las personas y tienen diferentes restricciones para el pequeño número de planes de seguro regulados por el estado afectados. Hay una discusión por parte del Congreso sobre un límite federal de copagos, pero eso no ha sido aprobado.
  • Insulina ReliOn de Walmart. Walmart incluye insulina a precios más bajos en su marca ReliOn. Aunque estas pueden incluir versiones sin receta como las marcas Regular (R) e Intermediate (N), y NPH que son versiones humanas más antiguas, a partir de 2021, comenzaron a vender ReliOn Novolog. Esta funciona igual que la marca de Novo, Novolog Insuline, pero es menos costosa que la versión de marca “normal”. Necesitarás una receta para estas insulinas.
  • Reabastecimientos de emergencia de la farmacia. Varios estados han promulgado leyes que requieren reabastecimiento de emergencia de insulina directamente en la farmacia. Cada estado es diferente, y las restricciones y los requisitos varían, pero estos se denominan comúnmente “Ley de Kevin” en referencia a un hombre de Ohio que murió después de que no pudo obtener un reabastecimiento de insulina lo suficientemente rápido durante las vacaciones.
  • Muestras de los médicos. Aunque esto no es posible en todas partes, algunos médicos y clínicas ayudarán a sus pacientes con muestras de insulina en una situación de emergencia. Los centros de salud comunitarios a menudo tienen opciones de escala variable que te permiten obtener insulina asequible. Puedes localizar un centro de salud comunitario cerca de ti utilizando este mapa interactivo.
  • Ayuda mutua. Las personas en la Comunidad en Línea para la Diabetes (DOC, en inglés) a menudo se ayudan mutuamente. Hay un grupo de base conocido como Mutual Aid Diabetes (MAD, en inglés) que a menudo asiste a las personas a conectarse para ayudar con los suministros de insulina o diabetes, pero muchos también se conectan en privado en las redes sociales.

Ninguno de estos puntos anteriores es una solución a la crisis de precios de la insulina en Estados Unidos, pero podrían ayudar a alguien a obtener la insulina necesaria a corto plazo.

Dos recursos útiles para obtener más información son InsulinHelp.org de la Asociación de Diabetes de Estados Unidos y GetInsulin.org de Beyond Type 1.

Traducción al español por HolaDoctor.

Edición en español el 13 de julio de 2022.

Versión original escrita el 11 de abril de 2022.

Última revisión médica realizada el 11 de abril de 2022.